МИШУТКА В ОЖИДАНИИ ЧУДА

Misha Volchenkov

Татьяна Щур

МИШУТКА. В ОЖИДАНИ ЧУДА

Есть в нашей практике истории ожидания чуда. И эта история длится уже больше года.

В июле 2019 года ко мне как к руководителю Программы помощи одиноким детям в больницах  обратилась Снежана Попова – директор одного из челябинских благотворительных фондов за помощью в обеспечении персональным уходом мальчика, находящегося в Паллиативном отделении детской больницы. Это и был Миша Волченков. Малыш со страшным диагнозом-приговором: СМА1 (спинальная мышечная атрофия). Это генетическое заболевание, постепенно отключающее мышцы человека, в том числе и такую важную мышцу, как сердце… К тому времени, когда Снежана познакомилась с Мишей, у него работали только мышцы лица, сердца, да чуть шевелилось несколько пальчиков. Миша дышал через ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких), питался через зонд. И он был совершенно один, т.к. мама отказалась забирать домой сына. Мама с переменным неуспехом лечилась от наркомании, временно сходя с иглы и последовательно на неё возвращаясь… Медики делали необходимые процедуры, но то, что должна дать такому ребёнку мама – постоянное заботливое присутствие, ежеминутную гигиену, любовное общение – они конечно дать не могли…

Словом, после рассказа Снежаны, я поняла, что Миша Волченков – наш ребёнок, и мы должны включить его в Программу «Больничные сироты» и обеспечить нянями.  Мама после долгих и мучительных переговоров дала разрешение на доступ к ребёнку «посторонним людям», после ещё более мучительных процессов к ноябрю 2020 года была лишена родительских прав. (Сейчас судебное решение находится в стадии вступления в законную силу). Так у Миши появилась группа доверенных лиц (3 волонтера, на которых мама подписала доверенность по представлению интересов Миши в государственных и лечебных учреждениях) и – няни.

Тут тоже не обошлось без притирок и сложностей: ведь уход за Мишей уникальный, включающий в себя не только гигиену и общение, но и развивающие занятия, обслуживание сложнейшего оборудования, круглосуточное проживание в больнице.  В итоге, сейчас с Мишей работает наша кризисная бригада из трех постоянных нянь и одной запасной: Риммы, Юли, Нины и Марины. Они работают по очереди и очень любят Мишу. А он к ним привык и каждую встречает улыбкой.

Да! Миша научился улыбаться, шевелить пальчиками и ножками на специальных приспособлениях. Он увлеченно слушает сказки и музыку, смотрит мультфильмы и развивающие программы. Большим облегчением для приема пищи явилось подключение гастростомы. Он по-прежнему на ИВЛ, но переносит кратковременное его отключение при перекладывании на бочок со спины, купании и других гигиенических процедурах. У Миши – огромная группа поддержки в социальных сетях, недавно вышла программа на Центральном телевидении. А главным достижением медиков, и доверенных лиц явилось включение Миши в программу испытаний нового для России препарата, поддерживающего Мишу и улучшающего его состояние. Сироп Рисдиплам Миша принимает ежедневно по индивидуальной схеме под контролем нянь и медиков.  Это не «волшебный укол» Золгензма, на который уповают все родители детей с СМА 1, и который является самым дорогим лекарством в мире. Пока, по словам врачей, препарат Золгензма не показан Мише.

Но именно из-за перспектив его применения, в свое время, вокруг мальчика разразился целый информационный мусорный смерч. Кто-то решил, что волонтеры собираются нажиться на малыше, собирая немыслимую сумму на Укол (он стоит более 2 миллионов долларов). Сбор ещё не был объявлен. Только говорилось, что, возможно, он понадобится – ведь велись поиски «чуда для Миши». Но псевдо «Стражи добра» не дремлют: «Чудо?!! Мошенники! Запретить, догнать уничтожить!» И уничтожили. Бесконечными проверками, клеветой, необоснованными запретами и обвинениями. Снежана сбор на Мишу прекратила. Собранных ей денег хватило до октября 2020 года, как и предполагалось. Остается только догадываться, зачем и кем это было сделано. Возможно, и «конкурентами», которые сами хотели провести этот многомиллионный сбор? Но мегасбор не понадобился и скандал постепенно утих. А сумма, которая была собрана на оплату нянь для Миши (чуть более полутора миллионов на год), закончилась в октябре 2020 года.

Миша до сих пор в больнице, и мы не собираемся его бросать до тех пор, пока не найдется семья, готовая взять его к себе и продолжать совершать для него чудеса. Но труд нянь должен быть оплачен. Труд нелёгкий, ответственный и очень необходимый. Поэтому группа поддержки Миши, ведущая его страницы в соцсетях, посоветовавшись с нами, решила объявить дополнительный сбор на оплату нянь ещё на 2 месяца: октябрь и ноябрь. Но, поскольку не понятно, осуществятся ли наши надежды по устройству Миши в семью до декабря, мы решили, что сбор средств ещё и на декабрь не помешает. Сказано – сделано!

Сбор был объявлен 6 ноября 2020 года и закрыт 9 ноября. В течение следующего дня ещё шли пожертвования. И мы подвели итоги. На 2 месяца собрано 336 530, 34 рублей. Всего было 232 пожертвования через реквизиты «Женщин Евразии». Что будет в декабре – посмотрим.

Но, как бы там ни было, няни у Миши есть, и мы все вместе живем в ожидании чуда.

Читайте еще